Pour les parents
Pauses respiratoires pendant le sommeil, laboratoire du sommeil, soutien respiratoire – ce que les parents doivent savoir.
Certains enfants avec une malformation craniofaciale ont une respiration difficile ou des pauses respiratoires pendant le sommeil (apnée obstructive du sommeil), parce que les voies aériennes supérieures sont plus étroites. Les signes sont un ronflement fort, des pauses respiratoires, un sommeil agité ou une respiration laborieuse. Un bilan – souvent au laboratoire du sommeil – aide à évaluer la sévérité. Selon le bilan, l'éventail va de la surveillance au soutien respiratoire jusqu'à la chirurgie ; l'équipe soignante décide au cas par cas.
Dans certaines malformations, la mâchoire inférieure, l'étage moyen de la face ou le pharynx sont formés de sorte que les voies aériennes supérieures sont plus étroites. Pendant le sommeil, lorsque les muscles se relâchent, la respiration peut alors se détériorer. On parle d'apnée obstructive du sommeil.
Cela est particulièrement pertinent en cas de mâchoire inférieure petite ou reculée (p. ex. séquence de Robin) et dans les formes syndromiques avec sous-développement de l'étage moyen (p. ex. syndromes d'Apert, de Crouzon ou de Pfeiffer). L'ampleur et l'évolution varient beaucoup.
Si vous observez des pauses respiratoires, des halètements ou une respiration nettement laborieuse, ou si votre nourrisson devient bleu en buvant, contactez rapidement votre équipe soignante ou votre pédiatre. En cas de détresse respiratoire aiguë, recourez aux urgences.
Pour évaluer la sévérité, un examen du sommeil (polysomnographie ou surveillance simplifiée) est souvent réalisé. On enregistre entre autres la respiration, la saturation en oxygène et le sommeil. Le résultat aide l'équipe à planifier la suite avec vous.
Chez le nourrisson à risque connu, une surveillance de la saturation en oxygène peut être utile pendant un temps. L'équipe soignante décide si et dans quelle mesure.
L'éventail est large et gradué individuellement. Les éléments possibles – selon la cause et la sévérité – sont :
Dans de rares cas sévères où les autres mesures ne suffisent pas, une ouverture temporaire de la trachée (trachéotomie) peut sécuriser la respiration. Cette décision est prise très soigneusement et individuellement au sein de l'équipe interdisciplinaire, avec les parents, et n'est souvent pas définitive.
Que certaines malformations craniofaciales comportent un risque accru d'apnée obstructive du sommeil et qu'évaluer la sévérité soit important est bien établi.
L'ordre et le choix des mesures – par exemple quand privilégier une distraction ou un soutien respiratoire – sont pondérés différemment selon le centre et la situation.
La stratégie donnant les meilleurs résultats à long terme fait l'objet de recherches en cours et dépend fortement du cas individuel.
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Nous contacterLes voies aériennes supérieures sont temporairement rétrécies ou obstruées pendant le sommeil, entraînant une respiration difficile ou des pauses respiratoires. Chez les enfants avec malformation craniofaciale, cela peut être plus fréquent. Un bilan aide à évaluer la sévérité.
Les signes possibles sont un ronflement fort, des pauses respiratoires visibles, des halètements, un sommeil agité, une transpiration accrue et une fatigue diurne. Chez le nourrisson, des difficultés alimentaires ou une cyanose peuvent survenir. De telles observations doivent être évaluées médicalement.
La CPAP est un soutien respiratoire qui délivre une légère pression positive par un masque et maintient ainsi les voies aériennes ouvertes. Le recours à la CPAP ou à une autre mesure dépend du bilan et est décidé individuellement par l'équipe soignante.
Seulement dans de rares cas sévères où les autres mesures ne sécurisent pas suffisamment la respiration. La décision est prise très soigneusement au sein de l'équipe interdisciplinaire, avec les parents, et est souvent temporaire. Elle ne remplace pas une évaluation médicale individuelle.
Un examen du sommeil (polysomnographie) ou une surveillance simplifiée est souvent recommandé pour évaluer la respiration et l'oxygène pendant le sommeil. L'équipe soignante décide si et sous quelle forme.