Per i genitori
Pause respiratorie nel sonno, laboratorio del sonno, supporto respiratorio – cosa i genitori dovrebbero sapere.
Alcuni bambini con malformazioni craniofacciali hanno una respirazione difficile o pause respiratorie durante il sonno (apnea ostruttiva del sonno), perché le vie aeree superiori sono più strette. I segni sono russamento forte, pause respiratorie, sonno agitato o respirazione affaticata. Una valutazione – spesso in laboratorio del sonno – aiuta a stimare la gravità. A seconda del quadro, lo spettro va dall'osservazione al supporto respiratorio fino alla chirurgia; il team di cura decide caso per caso.
In alcune malformazioni la mandibola, il terzo medio del volto o la faringe sono conformati in modo che le vie aeree superiori sono più strette. Durante il sonno, quando i muscoli si rilassano, la respirazione può peggiorare. Si parla di apnea ostruttiva del sonno.
Ciò è particolarmente rilevante in caso di mandibola piccola o arretrata (p. es. sequenza di Robin) e nelle forme sindromiche con sottosviluppo del terzo medio (p. es. sindromi di Apert, Crouzon o Pfeiffer). Entità e decorso variano molto.
Se osservate pause respiratorie, boccheggiamenti o una respirazione chiaramente affaticata, o se il vostro lattante diventa cianotico mentre beve, contattate tempestivamente il team di cura o il pediatra. In caso di difficoltà respiratoria acuta rivolgetevi al pronto soccorso.
Per stimare la gravità si esegue spesso un esame del sonno (polisonnografia o monitoraggio semplificato). Vengono registrate tra l'altro respirazione, saturazione di ossigeno e sonno. Il risultato aiuta il team a pianificare i passi successivi insieme a voi.
Nei lattanti con rischio noto può essere utile per un periodo un monitoraggio della saturazione di ossigeno. Se e in quale misura lo decide il team di cura.
Lo spettro è ampio e graduato individualmente. Gli elementi possibili – a seconda della causa e della gravità – sono:
In rari casi gravi in cui altre misure non bastano, un'apertura temporanea della trachea (tracheotomia) può mettere in sicurezza la respirazione. Questa decisione è presa con grande attenzione e individualmente nel team interdisciplinare insieme ai genitori, e spesso non è definitiva.
Che alcune malformazioni craniofacciali comportino un rischio aumentato di apnea ostruttiva del sonno e che valutarne la gravità sia importante è ben consolidato.
L'ordine e la scelta delle misure – ad esempio quando preferire una distrazione o un supporto respiratorio – sono ponderati diversamente a seconda del centro e della situazione.
Quale strategia dia i migliori risultati a lungo termine è oggetto di ricerca in corso e dipende fortemente dal singolo caso.
Consigliamo genitori e professionisti – in modo riservato e nella vostra lingua.
ContattaciLe vie aeree superiori sono temporaneamente ristrette o ostruite durante il sonno, con conseguente respirazione difficile o pause respiratorie. Nei bambini con malformazioni craniofacciali può verificarsi più spesso. Una valutazione aiuta a stimare la gravità.
Segni possibili sono russamento forte, pause respiratorie visibili, boccheggiamenti, sonno agitato, sudorazione aumentata e stanchezza diurna. Nei lattanti possono comparire difficoltà di alimentazione o cianosi. Tali osservazioni vanno valutate dal medico.
La CPAP è un supporto respiratorio che eroga una lieve pressione positiva tramite una maschera e mantiene così aperte le vie aeree. Se sia opportuna la CPAP o un'altra misura dipende dal quadro ed è deciso individualmente dal team di cura.
Solo in rari casi gravi in cui altre misure non mettono sufficientemente in sicurezza la respirazione. La decisione è presa con grande attenzione nel team interdisciplinare insieme ai genitori ed è spesso temporanea. Non sostituisce una valutazione medica individuale.
Spesso si raccomanda un esame del sonno (polisonnografia) o un monitoraggio semplificato per valutare respirazione e ossigeno nel sonno. Se e in quale forma lo decide il team di cura.