Za roditelje
Prekidi disanja u snu, laboratorij za san, podrška disanju – šta roditelji trebaju znati.
Neka djeca s kraniofacijalnim malformacijama imaju otežano disanje ili prekide disanja tokom sna (opstruktivna apneja u snu), jer su gornji disajni putevi uži. Znakovi su glasno hrkanje, prekidi disanja, nemiran san ili napregnuto disanje. Procjena – često u laboratoriju za san – pomaže da se procijeni težina. Ovisno o nalazu, raspon ide od posmatranja preko podrške disanju do operacije; tim za liječenje odlučuje individualno.
Kod nekih malformacija donja vilica, srednji dio lica ili ždrijelo su oblikovani tako da su gornji disajni putevi uži. Tokom sna, kada se mišići opuste, disanje se može pogoršati. To se naziva opstruktivna apneja u snu.
To je posebno relevantno kod male ili povučene donje vilice (npr. Robin sekvenca) i kod sindromskih oblika s nedovoljnim razvojem srednjeg lica (npr. Apert, Crouzon ili Pfeiffer sindrom). Obim i tok jako variraju.
Ako primijetite prekide disanja, hvatanje zraka ili izrazito napregnuto disanje, ili ako vaše dojenče poplavi tokom pijenja, obratite se pravovremeno timu za liječenje ili pedijatru. Kod akutne otežane respiracije vrijedi hitni put.
Za procjenu težine često se provodi ispitivanje sna (polisomnografija ili pojednostavljeni monitoring). Bilježe se između ostalog disanje, zasićenost kisikom i san. Rezultat pomaže timu da s vama planira dalje korake.
Kod dojenčadi s poznatim rizikom može biti korisno privremeno praćenje zasićenosti kisikom. Da li i u kojoj mjeri odlučuje tim za liječenje.
Raspon je širok i stepenovan individualno. Mogući elementi – ovisno o uzroku i težini – su:
U rijetkim, teškim slučajevima kada druge mjere nisu dovoljne, privremeni otvor na dušniku (traheotomija) može osigurati disanje. Ova odluka se donosi vrlo pažljivo i individualno u interdisciplinarnom timu zajedno s roditeljima, i često nije trajna.
Da određene kraniofacijalne malformacije nose povećan rizik od opstruktivne apneje u snu i da je procjena težine važna, dobro je utvrđeno.
Redoslijed i izbor mjera – na primjer kada se preferira distrakcija, a kada podrška disanju – vrednuju se različito ovisno o centru i situaciji.
Koja strategija daje najbolje dugoročne rezultate predmet je istraživanja u toku i jako ovisi o pojedinačnom slučaju.
Savjetujemo roditelje i stručnjake – povjerljivo i na vašem jeziku.
Kontaktirajte nasGornji disajni putevi su tokom sna privremeno suženi ili zatvoreni, što dovodi do otežanog disanja ili prekida disanja. Kod djece s kraniofacijalnim malformacijama to se može javljati češće. Procjena pomaže da se procijeni težina.
Mogući znakovi su glasno hrkanje, vidljivi prekidi disanja, hvatanje zraka, nemiran san, pojačano znojenje i umor tokom dana. Kod dojenčadi se mogu javiti problemi s hranjenjem ili plavljenje. Takva zapažanja treba ljekarski procijeniti.
CPAP je podrška disanju koja preko maske stvara blagi pozitivan pritisak i tako održava disajne puteve otvorenim. Da li je CPAP ili druga mjera svrsishodna ovisi o nalazu i odlučuje tim za liječenje individualno.
Samo u rijetkim, teškim slučajevima kada druge mjere ne osiguravaju dovoljno disanje. Odluka se donosi vrlo pažljivo u interdisciplinarnom timu zajedno s roditeljima i često je privremena. Ne zamjenjuje individualnu ljekarsku procjenu.
Često se preporučuje ispitivanje sna (polisomnografija) ili pojednostavljeni monitoring radi procjene disanja i kisika u snu. Da li i u kojem obliku odlučuje tim za liječenje.