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Ulteriori informazioni

Biblioteca craniofacciale

Una selezione curata di fonti autorevoli – linee guida, reti professionali, letteratura e organizzazioni di pazienti.

Questa biblioteca rimanda a risorse esterne affidabili e selezionate. Si tratta di una selezione senza pretesa di completezza e senza classifica o valutazione.

Nota sui link esterni: Le pagine collegate sono gestite da terzi. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per i loro contenuti e non li facciamo nostri; un collegamento non costituisce una raccomandazione nel singolo caso. I contenuti sono collegati, non ospitati. Questa pagina non sostituisce una consulenza medica individuale.

Linee guida mediche

Linea guida S3: trattamento delle labiopalatoschisi (2025)

Registro AWMF 007-038

Raccomandazioni basate su evidenze e consenso per il trattamento delle labiopalatoschisi; linea guida attuale in lingua tedesca.

Apri la pagina esterna ↗ Linea guida pazienti

Linea guida per pazienti sul trattamento delle schisi (2025)

AWMF

Versione comprensibile della linea guida S3 per le persone interessate e le famiglie (PDF).

Apri la pagina esterna ↗ Linea guida

Linea guida: trattamento e gestione della craniosinostosi (2020)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2021

Linea guida internazionale aggiornata su diagnosi, trattamento e follow-up della craniosinostosi (versione per professionisti, inglese).

Apri la pagina esterna ↗ Linea guida pazienti

Linea guida craniosinostosi – versione pazienti e famiglie (2023)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2023

Versione comprensibile della linea guida sulla craniosinostosi per le persone interessate e i familiari (inglese).

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Reti professionali & classificazione

ERN CRANIO

Rete di riferimento europea

Rete di riferimento europea per malattie craniofacciali e ORL rare e complesse; linee guida e informazioni per i pazienti.

Apri la pagina esterna ↗ Classificazione

Orphanet

INSERM / consorzio europeo

Portale per le malattie rare: classificazione, informazioni di base ed elenchi di centri specialistici.

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Studi & letteratura

Orphanet Journal of Rare Diseases

BMC / Springer Nature

Rivista ad accesso aperto sulle malattie rare – rassegne e studi liberamente accessibili.

Apri la pagina esterna ↗ Banca dati

PubMed

U.S. National Library of Medicine (NIH)

Banca dati di letteratura medica per la ricerca mirata di studi e rassegne.

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Pazienti & organizzazioni

ACPA – American Cleft Palate–Craniofacial Association

ACPA (USA)

Informazioni e opuscoli per le famiglie su schisi e malformazioni craniofacciali (inglese).

Apri la pagina esterna ↗ Organizzazione · Svizzera

ProRaris – Alleanza Malattie Rare Svizzera

ProRaris (Svizzera)

Organizzazione mantello delle associazioni di pazienti per le malattie rare in Svizzera.

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Nota: i contenuti di questa pagina hanno scopo puramente informativo e non sostituiscono la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico individuale. Le indicazioni sulla copertura assicurativa non sono vincolanti; è determinante la valutazione del singolo caso da parte dell'assicuratore competente. Per domande rivolgersi al proprio team di cura.